Jeanne, atteinte de DMLA humide depuis 2003

Jeanne

Jeanne, 78 ans, est une ancienne professeur de biologie. C’est en regardant dans un microscope, durant un cours, qu’elle a découvert des tâches noires inhabituelles, évocatrices de la maladie. Depuis, la DMLA s’est installée dans sa vie. Jeanne ne peut plus lire de livres, elle doit parfois utiliser des loupes pour regarder son téléphone et la télévision. Elle a également des difficultés pour reconnaitre les visages.

Malgré ces symptômes, Jeanne reste une femme indépendante et bien dans sa vie. Elle multiplie les activités culturelles et physiques, comme le théâtre ou la pratique du Chi Gong. Elle a pu compter sur le soutien sans faille de son entourage : sa fille, ses petites filles, ses amis, et son compagnon Jean.

Son entourage l’aide au quotidien pour les déplacements en voiture, pour les formalités administratives, ou pour la conduire chez l’ophtalmologue. Grâce au soutien moral de son entourage, Jeanne a gardé une attitude positive face à la maladie. La bonne observance de son traitement lui permet aujourd’hui de conserver des dixièmes d’acuité visuelle indispensables à son quotidien.

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La première chose que je regarde le matin, c'est la lucarne au-dessus de mon lit. Une lumière apparait, c'est le signe que je vois encore. 

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Je connais mon quartier sur le bout des doigts. J'identifie les lieux avec des repères aux formes inattendues, comme cette grande barrière blanche qui indique que je suis bientôt arrivée.

Jeanne & Jean, à la croisée des maux de la DMLA

Jeanne est âgée de 78 ans, elle est atteinte depuis 16 ans de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA). Pendant les quatre premières années, sa DMLA était unilatérale - seul son œil droit était atteint - puis la maladie s’est aggravée et la DMLA est devenue bilatérale. Jeanne est une femme dynamique et très optimiste. Elle a un fils et deux petites filles. Elle vit seule, mais elle peut compter sur Jean, son compagnon qui l’épaule quotidiennement.

 

Un couple enjoué par les mots

Jeanne et Jean se sont rencontrés une première fois sur les bancs de la faculté, alors qu’ils étudiaient tous deux la biologie. Leurs chemins se sont recroisés plusieurs dizaines d’années plus tard, peu de temps après la survenue de la DMLA de Jeanne.

« Au moment de l’aggravation de sa DMLA en 2008, Jeanne a voulu qu’on se sépare pour « mon bien ». J’ai refusé … pas par empathie … mais parce que pour moi, ce n’était pas un sacrifice du tout ! » Jean

Il est vrai que la DMLA de Jeanne impacte aujourd’hui notablement son quotidien (elle ne peut plus lire, ni conduire par exemple), mais Jean est un homme déterminé et Jeanne une battante qui refuse catégoriquement de se laisser envahir par la maladie.

« Je ne peux ni conduire ni lire. Je n’ai plus de vision fine, mais en dehors de ça je vis tout à fait normalement, je me suis adaptée. » Jeanne

Jeanne reste en effet extrêmement dynamique et pratique diverses activités : gymnastique, chi-kong, randonnée, ateliers d’informatique, visites culturelles … Avec Jean, ils partagent la passion commune des mots : mots que Jean manie pour rédiger des brèves sur l’actualité dont Jeanne est une fidèle lectrice, et mots croisés qu’ils aiment pratiquer ensemble dès qu’ils en ont l’occasion. La complicité de Jeanne et Jean et l’humour dont ils se jouent l’un et l’autre transparaissent dans leurs témoignages.

« Il faut être positif ! Car c’est compliqué de vivre en étant comme ça. Je me sens bien entourée, je compte beaucoup sur mon entourage. Poursuivre ses projets c’est très important. » Jeanne

« Il fallait la guider…et bien je l’ai guidée, tout simplement, facilement ! » Jean

 

La DMLA, une maladie qui change les règles

Jeanne se remémore les premiers signes de sa maladie. Elle était alors professeur de biologie et usait régulièrement du microscope avec ses élèves.

« Je voyais une tâche systématiquement au même endroit lors de mon utilisation du microscope. Je ne pensais pas que cela puisse venir de moi, je pensais que les élèves ne nettoyaient pas correctement les objectifs des microscopes ! » Jeanne

« Puis, en classe, toutes les lignes des cahiers sont devenues ondulées et les noms des élèves n’apparaissaient pas en face de leur note. C’est là où j’ai vraiment pris conscience que quelque chose n’allait pas et qu’il fallait que je consulte. » Jeanne

Après une série d’examens médicaux, le diagnostic de DMLA au niveau de l’œil droit tombe. Jeanne n’avait pas imaginé cela et pourtant, c’est une pathologie qu’elle connait bien : à l’époque, sa sœur en est atteinte depuis une dizaine d’année déjà.

« Quand j’y pense, j’aurais dû être avertie ! Mais non, ça ne m’a pas du tout effleuré l’esprit ! En tout cas, ce diagnostic de DMLA m’a presque rassuré : ma sœur vivait bien cette perte de vision, donc je m’étais dit que ça allait faire comme elle. En plus, comme je suis une personne terriblement optimiste, je pensais qu’on allait pouvoir me guérir ! » Jeanne

Malheureusement, les complications de la DMLA de Jeanne apparaissent brutalement 4 ans plus tard et sa DMLA devient bilatérale.

 « Si je prends l’exemple des troncs d’arbres, il n’y en avait pas un que je voyais en entier, ils étaient tout à fait déformés. Et les voitures, elles étaient toutes aplaties…. Pour illustrer la situation, j’avais comme l’impression d’avoir systématiquement un tableau de Picasso juste devant mes yeux. » Jeanne

Bien entourée et loin d’être esseulée dans ces moments difficiles, elle a su rapidement trouver les ressources nécessaires, épaulées par sa famille, ses amis et surtout Jean.

« J’insiste beaucoup sur le fait que j’étais très bien entourée, on ne m’a pas laissé toute seule même quand j’ai eu des moments de détresse. » Jeanne

« J’ai pensé que j’allais guérir. Aujourd’hui j’ai compris que non, mais je vis bien… autrement. On m’avait dit que je pouvais vivre comme ça, et effectivement, je peux vivre comme ça, je peux faire plein de choses. » Jeanne

« L’aggravation de la DMLA en 2008 a été une étape difficile pour Jeanne… sauf que maintenant elle est bluffante ! Il y a des gens qui ne pourraient même pas imaginer que Jeanne voit si mal… » Jean

 

Une partie de longue haleine

Jeanne attribue sa détermination aux épreuves que la vie a déposées sur son chemin.

« C’est la vie qui m’a apporté ça, je n’ai pas eu une vie facile. Il a fallu que je lutte en permanence. Et au final, j’ai réussi. Je ne me sens pas courageuse, mais déterminée. Quand on est déterminé, on réussit. C’est ma philosophie. » Jeanne

Jeanne n’a jamais eu l’intention de baisser les bras. Même aux moments les plus difficiles de sa maladie, elle poursuit ses projets, ses activités et continue même d’utiliser les transports en commun.

« Dans les transports en commun, ça se passe bien, je me débrouille. J’ai ma canne jaune qui signifie que je suis malvoyante. Et j’ai appris à demander, je commence par dire que je suis malvoyante puis : « est-ce que vous pouvez m’aider ? ». On me répond toujours avec gentillesse. » Jeanne

Jeanne met également un point d’honneur à prendre soin d’elle et rester coquette.

« Par exemple il faut que j’assortisse les couleurs de mes vêtements. Si je m’aperçois dehors que j’ai un pantalon qui va pas avec mon pull, je ne peux plus avancer ! J’ai donc appris à bien regarder les vêtements qui vont ensemble. Ça semble ridicule, je sais, mais pour moi c’est essentiel. Je crois que ce qui pourrait m’arriver de grave, c’est une certaine négligence vis-à-vis de moi-même. » Jeanne

En songeant à l’avenir, Jeanne reste très optimiste. En effet, il lui arrive souvent de participer à des salons scientifiques, et d’entrevoir les nouvelles avancées destinées aux personnes atteintes de DMLA.

« Ce qui m’a bien préservé, c’est que je ne suis pas une trouillarde. Il peut m’arriver des choses, mais je n’ai pas peur. Ce n’est pas admirable, c’est positif…sinon on ne vit pas. » Jeanne

 

Stratégies pour déjouer les mauvais tours de la maladie

Par la suite, Jeanne a bénéficié d’un traitement par injections. Jeanne se rendait à l’hôpital très régulièrement ce qui pouvait s’avérer contraignant… mais les résultats affichés pour son cas lui ont donné espoir : la vision de son œil gauche s'est améliorée !

« Les injections ne sont pas particulièrement agréables, mais ce n’est pas douloureux. Et c’est plus impressionnant à raconter qu’à subir ! A moi, ça m’a donné beaucoup d’espoir, parce qu’avec l’amélioration de ma vision, j’évite les obstacles, je reconnais mieux les gens dans la rue et je peux prendre les transports en commun. » Jeanne

Au quotidien, Jeanne use de diverses astuces pour contourner son handicap visuel.

« Je me réfère davantage aux bruits. Je connais la bonne quantité d’eau à mettre dans mon arrosoir quand je jardine ou encore j’arrive à distinguer mes médicaments grâce aux sons ! Pour me brosser les dents, je mets d’abord le dentifrice sur ma main puis je l’applique sur ma brosse à dents. » Jeanne

Jean est aussi moteur dans la conception de petites astuces.

« Des choses simples : quand on se ballade, je lui donne le bras et je la fais dévier quand il y a un petit obstacle. Et quand il fait noir, je me mets devant elle et lui signale s’il faut enjamber un obstacle. » Jean

 « Je scanne puis agrandis les mots croisés pour que Jeanne puisse les faire avec sa loupe qu’elle a toujours en bandoulière autour de son cou. » Jean

« Quand elle ne voit pas bien, je lui ai conseillé de prendre une photo, de l’agrandir, et là, elle peut voir les détails. » Jean

Quand Jeanne et Jean visitent un musée, c’est Jean qui décrit les tableaux à Jeanne. Au théâtre, Jean chuchote à Jeanne les mimiques des acteurs au besoin.

Finalement, comme le dirait Jeanne, la vie avec sa DMLA est faite de « ces petites choses qui ont leur importance ».

Plein d’espoir, le témoignage de Jeanne semble nous démontrer que vivre avec une DMLA, qu’elle qu’en soit la gravité, n’est pas une fatalité.