Par aires thérapeutiques
Neurologie

monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

Pneumologie

bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

Ophtamologie

dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

Dermatologie

bienvivremapeau.fr Informations, actualités et conseils à l'attention des patients atteints d’urticaire ou de psoriasis et de leur entourage.

journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

Autres sites

www.novartis-pharmaceuticals.fr Site institutionnel de Novartis Pharma France.

novartis.fr Site institutionnel de Novartis en France.

Twitter Suivre le compte twitter de Novartis.

prixsantecitoyennete.com Concours destiné aux étudiants des écoles de journalisme dans le domaine de la responsabilité citoyenne.

generation-proches.com Découvrez Génération Proches : durant une année, journalistes et photographes mèneront des investigations au plus près du terrain, à travers un véritable tour de France des régions. Leurs travaux permettront de mieux comprendre les modes de vies et les attentes de l’entourage des personnes malades ou dépendantes.

prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

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Approche pratique et psychologique

La gravité du handicap entraîné par la DMLA, notamment dans sa forme évoluée, n’est pas toujours ressentie par l’entourage.

En effet, même des patients qui ne peuvent plus lire, écrire, se livrer à leurs activités quotidiennes ou reconnaître des visages, peuvent continuer à se déplacer sans aide, grâce aux capacités fonctionnelles de la rétine périphérique.
Mais ces personnes se plaignent souvent d’isolement lié à leur handicap, ce qui peut donc entraîner un état dépressif.
Votre présence peut donc être un atout majeur à la fois sur le plan pratique et psychologique.
Sachez anticiper les bénéfices de votre aide et de votre présence.

Si votre proche atteint de DMLA conduit encore, vous pouvez l’accompagner pour ses rendez-vous, car certains examens ophtalmologiques empêchent de conduire pendant 2 ou 3 heures après leur réalisation ou parce qu’ils sont éloignés de leur domicile.

Vous pouvez le convaincre d’arrêter de conduire si le médecin le demande car lorsque la DMLA est très évoluée, la conduite automobile est dangereuse pour la personne atteinte comme pour les autres.

La décision de conduire est de l’unique responsabilité de la personne assise au volant.

Vous pouvez l’aider à trouver des solutions pour l’amélioration de son logement, des astuces pour limiter l’impact de son handicap sur sa vie quotidienne. N’hésitez pas à demander conseil à un ergothérapeute.

Vous pouvez le soutenir :

La DMLA représente une source importante d’angoisse et la plupart des patients subissent un choc émotionnel à l’annonce du diagnostic et de son pronostic.

Quelques gestes pour soutenir un proche atteint d'une DMLA :

  • Rendez-lui régulièrement visite
  • Téléphonez-lui régulièrement
  • Proposez- lui des promenades ou des conférences où la personne atteinte de DMLA n’aura pas besoin de la vue des détails (évitez évidemment les expositions, les films…)
  • Proposez de lui écrire ses lettres, du moins administratives
  • Offrez-lui un livre enregistré…

En tant que proche, vous avez besoin d'information : le site Prochedemalade.com vous est dédié.