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monparkinson.fr. Informations et conseils à l'attention des patients atteints de la maladie de Parkinson.

sep-et-vous.fr Conseils aux patients et à leur entourage visant à optimiser la prise en charge de la sclérose en plaques (SeP).

sepenscene.com Site pour les patients atteints de sclérose en plaque et leur entourage.

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bougeons-en-famille.com Site à destination des patients atteints de Broncho-Pneumopathie Chronique Obstructive (BPCO) et à leur entourage.

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dmlainfo.fr Plateforme d’informations pour les patients atteints de Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) et leurs proches.

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journee-urticaire.fr Informations sur la Journée Mondiale de l’Urticaire à l’attention des patients atteints d’urticaire et de leur entourage.

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prochedemalade Conseils, informations pratiques, témoignages et services pour les proches de personnes rendues dépendantes par la maladie, le handicap ou bien le grand âge.

proximologie.com Site destiné aux professionnels de santé et chercheurs, concernant les relations entre les personnes malades et leur entourage.

www.viaopta.fr Viaopta™ est une plateforme à destination des ophtalmologistes et du grand public. Elle met à leur disposition des informations sur différentes maladies des yeux, dont la DMLA (dégénérescence maculaire liée à l'âge), ainsi que des avis d'experts et des services liés à l'ophtalmologie.

www.envisage-vieillissement.fr Ce site est dédié à l’amélioration de la prise en charge des patients vieillissants.

www.asthmoff.fr Asthm’off est une plateforme à destination des pharmaciens d’officine leur permettant d’améliorer la prise en charge des patients souffrant d’un asthme non contrôlé. Elle met à disposition des pharmaciens des informations et des outils pratiques pour les accompagner dans la prise en charge de leur asthme.

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Puis-je avoir une DMLA sans le savoir ?

La DMLA survient à partir de 50 ans et plus. Au début de la maladie, on peut ne ressentir aucun symptôme. Il est parfois possible de ressentir une gêne en cas d’obscurité ou une diminution de la perception des contrastes.

Par ailleurs, lorsqu’il s’agit d’une atteinte du premier oeil, l’utilisation de l’autre oeil peut compenser la vision défaillante de l’oeil atteint.

Seul un examen ophtalmologique permet de diagnostiquer une DMLA.

Comment savoir si je suis à risque de développer une DMLA ?

Comme son nom l’indique, la DMLA ou dégénérescence maculaire liée à l’âge est due à un vieillissement anormal de la rétine.

Les personnes atteintes de DMLA sont âgées de plus de 50 ans, l’âge est donc le premier facteur de risque de DMLA.

D’autres facteurs de risque sont également impliqués notamment le tabagisme.

Il apparaît aussi que la DMLA peut être fréquente dans certaines familles et rare dans d’autres, indiquant une éventuelle hérédité.

Enfin, d’autres facteurs de risque ont été identifiés mais avec une association moindre et ne sont pas confirmés : l’hypertension artérielle, la dyslipidémie, l’obésité, la cataracte ou une carence en micronutriments antioxydants.

Pour toute question, n’hésitez pas à consulter votre médecin traitant ou votre ophtalmologiste.

Puis-je prévenir la DMLA ?

Des études récentes ont montré que le tabagisme peut favoriser l’apparition de la DMLA et pourrait l’aggraver quand elle est à un stade avancé. C’est pourquoi l’arrêt du tabac est à envisager ; des consultations spécialisées peuvent aider dans le sevrage tabagique.

Concernant l’alimentation à adopter, plusieurs travaux de recherche suggèrent l’importance d’une alimentation variée riche en légumes, en fruits frais et en huiles de poisson. En effet, celle-ci apporte des vitamines et des antioxydants. Les vitamines A (rétinol, nécessaire pour la formation des pigments des cellules visuelles), C et E sont particulièrement bénéfiques pour les yeux et sont présentes dans de nombreux aliments. Elles se retrouvent dans les agrumes, légumes à feuilles vertes (salade, épinards…), poivrons, carottes, kiwis mais également dans les germes de blé et huiles végétales. Les omégas 3 présents dans les produits marins et poissons gras des mers froides (saumon, sardine, anchois…) auraient également un rôle protecteur vis-à-vis de la DMLA. Ces mesures ne sont pas scientifiquement prouvées, mais peuvent être utiles étant donné l’état des connaissances sur la biologie rétinienne.

Quels sont les premiers symptômes de la DMLA ? Comment savoir si je suis atteint(e) de cette maladie ?

La DMLA peut conduire à une perte de la vision centrale, tout en laissant habituellement intacte la vision périphérique. Les premiers signes de la maladie sont habituellement discrets avant que n’apparaissent les symptômes caractéristiques, dont le stade le plus avancé est l’apparition d’une tache au centre du champ visuel.

Étant discrets, les signes précoces de la maladie peuvent être négligés : une baisse de la vision chez la personne qui prend de l’âge ne doit pas être automatiquement mise sur le compte du vieillissement naturel.

Les signes potentiellement évocateurs de DMLA sont les suivants :

  • Diminution de la sensibilité aux contrastes : Vous pouvez d’abord avoir l’impression de manquer de lumière pour lire ou écrire. Les images peuvent vous paraître plus ternes ou jaunies.
  • Diminution de l’acuité visuelle : Vous pouvez également ressentir des difficultés à percevoir les détails. La baisse de l’acuité visuelle peut intervenir de manière rapide.
  • Déformation des lignes droites : Vous pouvez aussi percevoir les lignes droites comme déformées ou ondulées. Par exemple, vous aurez l’impression de voir les lignes droites déformées ou ondulées au niveau d’une grille de mots croisés ou sur les lignes de carrelage. On parle alors de "métamorphopsies".
  • Apparition d’une tache sombre centrale : Vous pouvez percevoir une tache noire ou grise (appelée scotome) devant l’oeil, qui vous gêne pour distinguer les éléments.

Chacun de ces symptômes doit vous amener à consulter rapidement un ophtalmologiste car lui seul pourra poser le diagnostic d’une DMLA ou d’une autre maladie de l’oeil.

Pour plus d’informations, parlez-en à votre ophtalmologiste.

Que faire si je pense être atteint(e) de DMLA ou si je commence à ressentir des symptômes de DMLA ?

La DMLA est une urgence ophtalmologique. Si une personne ressent une baisse brutale de sa vision, si elle a l’impression de voir des lignes déformées ou ondulées ou encore si elle perçoit une ou plusieurs taches sombres au centre du champ de vision, elle doit appeler un ophtalmologiste en urgence.

Au moindre doute, il est important de bien préciser lors de son appel les symptômes ressentis.

Si je suis atteint(e) de DMLA, quelles peuvent être les conséquences sur ma vie quotidienne ?

Seul le centre de la rétine est touché par la DMLA, la vision centrale est donc, dans la plupart des cas, la seule à être concernée. Les patient(e)s sont souvent gêné(e)s, par exemple pour lire, coudre, bricoler ou reconnaître des visages dans la rue. Mais comme la vision périphérique reste habituellement normale, ils peuvent de ce fait, se déplacer seul(e)s et s’habiller par exemple. Ils gardent ainsi une certaine autonomie.

Quelle est la différence entre la forme « sèche » de DMLA et la forme « humide » de DMLA ?

Il existe 2 formes de DMLA :

  • La forme « sèche » ou atrophique est la plus fréquente mais d’évolution plus lente. Elle se caractérise par une progressive disparition de cellules de la rétine avec un amincissement de la macula.
  • La forme « humide » ou exsudative est plus rare que la forme « sèche » mais progresse plus rapidement. Son évolution peut parfois conduire à une perte de la vision centrale. Dans cette forme de DMLA, des vaisseaux anormaux appelés néovaisseaux se développent. Ces vaisseaux étant très fragiles, ils laissent échapper du liquide, et parfois du sang, s’accumulant au sein de la rétine et qui vont être responsables des troubles de la vision.

Quels que soient le stade et la forme de la maladie, celle-ci doit être contrôlée régulièrement par un ophtalmologiste pour suivre son évolution et dépister une éventuelle atteinte du 2ème oeil.

Si je suis atteint(e) de DMLA dans un oeil, puis-je être atteint(e) de DMLA dans l'autre oeil ?

La DMLA est considérée comme une maladie qui peut atteindre les deux yeux. En effet, une fois le premier oeil atteint, il existe un risque accru d’atteinte du deuxième oeil. Malgré tout, de nombreux patients avec des formes très sévères de DMLA sur un oeil conservent une bonne vision sur le deuxième oeil tout au long de leur vie. L’atteinte sévère du deuxième oeil est donc très variable d’une personne à une autre : elle peut survenir rapidement comme plus tardivement.

Il est recommandé que les patients déjà atteints de DMLA effectuent une auto-surveillance régulière de leur vue, oeil par oeil, avec la grille d'Amsler (ou autre support : grille de mots croisés par exemple) et ils doivent reconsulter leur ophtalmologiste en cas de modification de leur vision (par exemple : baisse d'acuité visuelle, gêne à la lecture, déformation des lignes droites, apparition de taches sombres au centre de la vision).

Puis-je guérir de la DMLA ?

La DMLA est une affection chronique. Actuellement, il n’existe pas de médicaments capables de guérir définitivement la DMLA mais des solutions peuvent permettre de ralentir son évolution et de diminuer la gêne liée aux symptômes. Votre ophtalmologiste décidera de l’approche la plus adaptée à votre cas.

  • Dans la forme « humide » de la DMLA, des traitements prescrits et administrés par des spécialistes en ophtalmologie sont disponibles. Ils peuvent être injectés au niveau du blanc de votre oeil ; on parle alors d’injections intravitréennes ou IVT.
  • Dans la forme « sèche » de la DMLA, il n’existe pas de traitement, mais des aides optiques et une rééducation visuelle peuvent être d’une aide précieuse.

Si je suis atteint de DMLA, vais-je pouvoir conduire ?

Tout conducteur est le premier responsable de ses actes et de ses décisions. Lorsque la baisse d’acuité visuelle est importante, la conduite automobile peut être dangereuse pour vous et les personnes qui vous entourent.

C’est pourquoi il est très important d’en discuter avec un ophtalmologiste. Osez demandez à vos proches de vous accompagner à vos rendez-vous si vous ne pouvez pas vous déplacer seul.

Y’a-t-il des activités qui me sont interdites ?

Il n’y a pas d’activité « interdite » lorsqu’on est atteint(e) de DMLA dès lors que votre sécurité ou celle d’autrui n’est pas mise en cause. Si la vue le permet, il faut continuer à pratiquer ses activités. Une rééducation visuelle peut aussi aider. Des conseils peuvent être donnés pour mieux se déplacer et réaliser ses activités quotidiennes avec de petites astuces simples : installer des repères visuels sur le lave-linge, des étiquettes agrandies sur les emballages des aliments…

Les voyages sont autorisés. Il n’existe aucun danger particulier à prendre l’avion ou un autre moyen de transport.

La DMLA nécessite-t-elle un suivi régulier chez l’ophtalmologiste ?

La DMLA est une maladie chronique et évolutive. Les personnes atteintes de DMLA doivent donc être surveillées tout au long de leur vie et revoir régulièrement leur ophtalmologiste. Chaque DMLA étant différente, c’est le médecin qui décide de la fréquence des contrôles et du traitement.

Entre chaque rendez-vous, il est recommandé au patient atteint de DMLA d'effectuer une auto-surveillance régulière de sa vue, oeil par oeil, avec la grille d'Amsler (ou autre support : grille de mot croisés par exemple). S’il a l’impression que les lignes droites se déforment ou qu’une tache assombrit le centre de sa vision, il doit consulter rapidement un ophtalmologiste.

Même si la vision s’est stabilisée, il est indispensable de bien respecter les rendez-vous avec l’ophtalmologiste pour contrôler l’évolution de la DMLA.